Mi caminar consiente en una familia con una niña con discapacidad intelectual, comenzó cuando tenía 6 años y me quejé fuertemente porque yo tenía muchos deberes que hacer y mi hermana (11 meses mayor) no tenía casi nada… mamá me dijo que mi hermana tenía “retardo mental” y yo tenía todas mis capacidades normales para aprender y era mi deber aprovecharlas.

Los expertos diagnosticaron “retardo mental” e hiperactividad, a lo cual mis padres llegaron a Lima explorando la escolaridad adecuada para ella, al cabo de un año muy duro y difícil, decidieron darle a mi hermana “lo mejor”: su familia, y encontraron colegio en su misma ciudad: FASINARM.

Y no se equivocaron, la “normalidad” la encontró mi hermana en su casa, donde fue tratada como igual, cada uno tenía responsabilidades de acuerdo a su capacidad y su edad. Mamá nunca fue contemplativa con ella, ni con ninguno de sus hijos y esto le ha permitido desenvolverse fácilmente en todos los ámbitos.

En este camino, mamá, María Isabel Baquerizo de Noboa conoce a quien llegó a ser su gran amiga Yolanda Pinto de Blum, en un momento en el cual, el colegio de sus hijas tuvo problemas para sostenerse económicamente, llamaron a sus amigas para formar el grupo “Amigas de Fasinarm”, y ellas, generosas, acudieron a la convocatoria.

Luego, en búsqueda de conocimientos para ayudar a sus hijas, se fueron a congresos internacionales y con el impulso de la Dra. Marcia Gilbert de Babra, hicieron una ponencia en París, en pro de trabajar juntos, padres de familia y técnicos, para lograr una sinergia en la educación de los chicos. A través de FEPAPDEM, trabajaron asesorando a madres y padres, dictaron talleres, hicieron grupos de apoyo y mi madre lo presidió por varios años. Su lucha llegó al Congreso Nacional y con el apoyo de muchos, se hicieron leyes, hoy en día existe la ley de discapacidades, que los acoge laboralmente y el camino a la inclusión escolar generalizada también está en construcción.

Todo en pro de mejorar la calidad de vida y buen trato intrafamiliar, de buscar la aceptación de la sociedad, la normalización y la inclusión de los chicos con discapacidad intelectual.

A la par de esto, también atravesamos los miedos: “Se podrá casar y tener hijos” “Qué va a pasar cuando yo no esté” “Cómo se va a mantener” “Quién cuidará de ella” No habían respuestas, pero mamá, luchadora incansable, decidió buscarlas, estos miedos fueron su motor, no había mucha literatura, las respuestas se estaban creando al caminar. Todos quienes estamos aquí hoy, las hemos construido en base a estudios, observación, experiencia y amor, sin este último ingrediente no se trabaja en educación, ni en la familia.

Los Pares

Mi hermana, y yo, de niñas hacíamos todo juntas… Pero crecí, y ella se quedó en un momento de la vida, entre la niñez y la adolescencia. Allí donde todavía conservas la inocencia de la infancia mezclada con la rebeldía y refunfuñe de la adolescencia. Nuestra “normalidad” se bifurcó.

Pasaron los años, mis hermanos y yo estudiamos carrera, hicimos nuestras familias, que también son muy de ella. Pero desde aquel entonces, nos vemos una vez a la semana, los domingos en casa de papá y mamá.

Ella se graduó de un colegio que amó, y comenzó a trabajar en el Centro de Entrenamiento Vocacional de FASINARM y luego de unos años trabajó en un bello jardín de infantes donde también fue feliz, pero vivió la experiencia de los lunes, cuando sus compañeras de trabajo hablaban de su vida de fin de semana y ella se sentía que no pertenecía, pero es una chica resiliente y se adaptó.

Luego vino una experiencia reveladora en la vida de mi hermana… Mis padres se mudaron a Quito, y mi hermana conoció sus pares y fue muy feliz; gracias a la Dra. Patricia Mena descubrió un mundo nuevo, sólo de ella, donde los demás éramos por primera vez, meros espectadores. Se enamoró, tuvo amigas, paseó por medio mundo, y nos trajo regalos. FEPAPDEM, sobre todo en Quito, fomentaba la importancia de los pares en los chicos con discapacidades cognitivas. Ella estaba completa.

La palabra “normal” puede causar reacción, o sonar descalificadora, pero lo cierto es que uno es normal en la medida en que los demás sean tan normales como soy yo. En la búsqueda de la normalidad, hemos incluido a los chicos con discapacidad intelectual, a todas nuestras actividades: la escuela, el trabajo, el área social, y eso está muy bien, los esfuerzos que hemos hecho son extraordinarios, cambios significativos se han logrado en tan solo 50 años; ahora, considero que es el momento de reconocer y aceptar que no somos pares, somos hermanas queridísimas, hago planes de pasar nuestra vejez juntas, pero no… no somos pares. Nuestra diferencia en el crecimiento y madurez cognitiva nos apartó, y eso nos hace diferentes, y aceptarlo es el principio de su felicidad, porque lo contrario conlleva soledad y frustración.

Todos los seres humanos deseamos pertenecer, si son personas que pertenecen a una familia que los ama inmensamente, solo falta un eslabón para que sean personas plenas y felices, el pertenecer a un grupo de pares.

Propongo se promuevan más centros recreativos u organizaciones que agrupen a adolescentes y adultos, por edades, y con guías técnicas especializadas en su cuidado y acompañamiento en todo momento. Que fomenten el ejercicio físico y actividades recreacionales. Donde puedan intercambiar con sus pares y traer bastante material para contar a sus hermanos los domingos… Donde sean libres de ser normales.

La llegada de un bebé con una discapacidad, al principio, impacta y entristece a los padres. Pero con la orientación adecuada, es posible manejar el desconcierto y sacar adelante a ese niño especial, amándolo entrañablemente.

Cuando recibimos la maravillosa noticia de que vamos a ser padres, nos creamos un sinfín de expectativas relacionadas a cómo será nuestro bebé. Sentimos algunas ansiedades y temores al pensar que nuestro hijo pudiera nacer con algún tipo de problema, pero cuando estos miedos son confirmados por el médico, el impacto que experimenta la familia genera un estado de conmoción que altera la dinámica del hogar, los proyectos, planes, etc. El nacimiento de un hijo con algún tipo de discapacidad nos ubica frente a una situación inesperada y difícil de manejar, la cual provoca un entramado de sentimientos tales como: impotencia, angustia, frustración, rabia, desesperación y desconcierto, entre otros. El dolor es tan intenso y, en muchos casos, destructivo para la estabilidad emocional.

Luego entramos en un proceso de negación y de no aceptación, propias del duelo a elaborar por el nacimiento de un hijo especial. Emerge una serie de sentimientos encontrados: por un lado, el deseo y necesidad de atender y proteger al niño; por otro lado, el rechazo inconsciente por su limitación, que es percibido por el bebé, quien a su vez, en ocasiones, rechaza el pecho materno. El mundo interno psíquico de los padres se sacude más intensamente al constatar que todas sus expectativas   en relación a su futuro hijo se vienen abajo, que por el hecho mismo de la incapacidad como tal, emergiendo en ambos padres reacciones contrarias a las esperadas de aceptación y protección,  impidiendo una activa adaptación necesaria a la realidad.

LA DINÁMICA FAMILIAR

La llegada de un niño especial genera una crisis en el sistema familiar, en la que todos sus miembros se ven afectados, así como también la dinámica relacional. Se rompe el equilibrio familiar, volviéndose imprescindible una reestructuración en cuanto a roles y funciones para permitir la adaptación de todos los miembros a un nuevo estilo de vida. Si hay otros hijos, ellos empiezan a percibir sentimientos de abandono por la dedicación de sus padres hacia el nuevo miembro, lo que puede ocasionar bajo rendimiento escolar y trastornos en la conducta, entre otros. La esfera sexual de la pareja también se ve afectada, ya que, por algún tiempo, está presente el fantasma de que el próximo hijo no será normal, lo que a su vez, en ocasiones, cierra la posibilidad de que la familia siga creciendo.

CRISIS Y OPORTUNIDAD

En general, la familia debe instruirse acerca de la discapacidad del pequeño, pues será de mucha ayuda conocer, informarse y conectarse con todas aquellas instituciones que proveen la ayuda y los recursos necesarios, para poner en marcha los tratamientos adecuados dentro de nuestras posibilidades. Es importante contar con los profesionales idóneos que estén abiertos a informar, apoyar, orientar y capacitar a la familia en cuanto al manejo de la situación; de esta manera, se promoverá la rápida adaptación del núcleo familiar a esta nueva etapa de vida, influyendo positivamente en el desarrollo integral del niño.

Los primeros años del niño son cruciales (en cuanto a tiempo), ya que mientras más rápido se detecten los problemas y trastornos del pequeño, más pronto se irán desarrollando las herramientas necesarias que le permita desenvolverse lo mejor posible en su entorno. Conocer los programas de atención para el niño e incluirlo desde muy corta edad hará que desarrolle al máximo sus habilidades. Establecer y contar con una red de ayuda familiar generará en los padres la contención necesaria, aumentando su seguridad. El primer impacto que siente la familia se va atenuando con el paso del tiempo, y la convivencia con un niño especial nos lleva a plantearnos inquietudes que no hubiéramos pensado antes del suceso; por ejemplo: ¿Hasta qué punto la sociedad permitirá a este ser especial desenvolverse y funcionar satisfactoriamente?

Si faltamos, ¿podrá nuestro hijo salir adelante? ¿Hasta dónde la familia extensa estará dispuesta a comprometerse para lograr este fin? Sin embargo, la ternura e inocencia de estos pequeños aporta al sistema familiar la oportunidad de reconectarnos con muchos sentimientos que, por el trajín cotidiano, hemos ido dejando de lado:

Nos llevan a reafirmarnos en nuestros valores y a replantear la escala de prioridades que teníamos establecida hasta aquel momento; nos hacen mejores personas, sacan lo mejor de nuestra esencia y nos recuerdan continuamente que nada es más importante que el milagro de la vida.