Hoy, 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down
La Asamblea General de las Naciones Unidas decidió designar el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down.
Un tratamiento adecuado del síndrome de Down, así como informar a la sociedad acerca de esta discapacidad puede garantizar una buena calidad de vida a quienes viven en esta condición, coincidieron hoy especialistas.
Vivir con esta condición “es posible y se tiene una buena esperanza de vida siempre y cuando se lleve un buen tratamiento”, aseguró a Efe la pediatra Marcela Tavera, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down.
La especialista, que es miembro de la Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica, explicó que una de las claves para garantizar que las personas con esta condición puedan vivir hasta 50 o 60 años es que sean atendidas oportunamente desde su nacimiento.
“Siempre se debe tener un seguimiento cercano. Revisiones anuales para detectar enfermedades relacionadas con el síndrome, identificar que no tengan cardiopatías, eso es lo más importante”, explicó.
El síndrome de Down es un trastorno genético que ocurre cuando hay una copia de más del cromosoma 21. Este cromosoma extra causa anomalías en la forma en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro; se trata de una de las formas más comunes de anomalías congénitas.
Sin embargo, una de las ventajas que hay en la actualidad es que existen diversas formas de detección de esta discapacidad, que se puede encontrar desde las primeras semanas de gestación.
Radamés Rivas, médico ginecobstetra y biólogo de la reproducción detalló a Efe que, por ejemplo, uno de los estudios es la biopsia de vellosidades coriales, “donde se extrae una pequeña muestra de corion de la madre desde la semana cinco para detectar alguna anomalía”, explicó.
De acuerdo con datos de la Fundación John Langdon Down, uno de cada 700 recién nacidos en el mundo presenta síndrome de Down y, de acuerdo con Tavera, la esperanza de vida de estos individuos puede ser de entre 50 y 60 años.
Rivas explicó que algunas características físicas de este síndrome son la disminución del tono muscular, el rostro plano, los ojos inclinados hacia arriba, las orejas mal formadas.
“Además, la capacidad de extender las articulaciones más de lo habitual, el gran espacio entre el dedo gordo del pie y los demás dedos, la lengua de gran tamaño respecto a la boca y la línea única en la palma de la mano”, dijo.
Tavera señaló también que las personas con síndrome de Down tienen más probabilidades de padecer enfermedades tiroideas y 20 veces más riesgo de sufrir leucemia o infecciones de oído.
Aunque aún es desconocida la causa de esta discapacidad, Rivas, quien también es miembro de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología, explicó que uno de los principales factores de riesgo es la edad de la madre.
“Sabemos que el único factor de riesgo son los extremos en la edad materna, quienes tienen hijos antes de los 18 años o después de los 39”, señaló.
Yessenia Escudero González, fundadora de la fundación Mosaico Down, explicó a Efe que aún hace falta sensibilizar a la población para incluir a quienes viven con este síndrome.
“Por ejemplo, en la Ciudad de México, solo el 3 % de niños con síndrome de Down asisten a una institución educativa, derivado de la falta de información de los padres, quienes a veces deciden piensan que por su discapacidad no tendrán avance en el aprendizaje”, señaló.
La Licenciada en Orientación y Consultoría Familiar y miembro del Comité Ejecutivo de Fasinarm, Laura María Noboa de González afirma que: “cada niño tiene distintas capacidades y debemos propender educarlos y proporcionarles las terapias adecuadas para que descubran lo que son capaces de hacer, y ayudarlos a realizar sus sueños”.
“Hace falta educación en la sociedad para entender el síndrome de Down, para que no se vea como algo diferente, que la gente no entre en pánico cuando se sospecha de él”, dijo Yessenia Escudero González, fundadora de la fundación Mosaico Down.
“Por ejemplo, en la Ciudad de México, solo el 3 % de niños con síndrome de Down asisten a una institución educativa, derivado de la falta de información de los padres, quienes a veces piensan que por su discapacidad no tendrán avance en el aprendizaje”, señaló.
No obstante, Tavera explicó que mientras no existan problemas serios en el corazón de estas personas (cardiopatías), con un buen control los niños pueden, incluso, asistir a escuelas convencionales.
Lo importante, advirtieron los especialistas, es el diagnóstico oportuno y el seguimiento médico a lo largo de la vida de los pacientes “pero sobre todo, entender que es una discapacidad que puede sobrellevarse si se trata con cuidado, cariño y con los especialistas adecuados”, concluyó Rivas. EFE
Fuente: LaRepublica.ec
Una fecha para reconocer la superación sin límites
Martha Trujillo de Ampuero recuerda emocionada el día en que su hija salió a escena en el teatro La Bota, personificando a Glinda, la bruja buena en la obra ‘Dorothy en la tierra de Oz’. Aquello fue el año pasado, pero hoy Martha María, de 20 años y quien tiene Síndrome de Down, continúa sus estudios de Comunicación Escénica en la Universidad Casa Grande, en un plan piloto que va de la mano con unos talleres de entrenamiento vocacional de Fasinarm.
“Al principio tuve un poco de ansiedad porque no sabía cómo iba a desarrollarse, pero superó mis expectativas y cada día lo hacía mejor. Fue emocionante verla hacer lo que siempre le ha gustado: actuar (se presentó 19 veces)”, dice su madre, quien además es educadora de párvulos y parte del Comité Ejecutivo del Consejo Directivo de Fasinarm.
Ella y su esposo Fernando la ayudan a cumplir sus sueños. La labor de los padres es clave en su desarrollo. “Con su esfuerzo podrán ser lo mejor que cada uno pueda ser. Los ayudan a encontrar sus capacidades, la que cada uno tenga”, resalta Laura María Noboa, licenciada en Orientación y Consultoría Familiar y quien también integra el comité.
Para ellas, una fecha como hoy es digna de resaltar. Desde el 2012 se celebra en el mundo el Día del Síndrome de Down. En Ecuador, por cada 500 niños que nacen, uno lo tiene.
Estos chicos son un ejemplo de dedicación. Sí, tardan un poco más en hacer las tareas asignadas, pero las realizan tan bien como se espera, cuenta la magíster Zoraya Saltos, coordinadora del Centro de Entrenamiento Vocacional de Fasinarm.
Este centro hace un análisis ocupacional con las empresas que están interesadas en contratar a personas con discapacidad. “Llevamos 33 años haciendo inclusión laboral”, cuenta.
Luego de pasar por los talleres de formación ocupacional y de ganar experiencia en las estaciones de entrenamiento, algunos chicos consiguen un trabajo, en una compañía o en el aeropuerto de Guayaquil.
No son muchos los que lo logran y que hoy empacan productos o están en las áreas de mensajería y limpieza. Suele ocurrir porque los padres tienen temor al no saber qué va a pasar cuando estén en una empresa. Tienen miedo de que los acosen y de que no puedan defenderse.
Reconoce que la parte social es la que se complica más. “Ellos tienden a ser más cariñosos, más joviales, no tienen la malicia de lo que implica que haya un abuso. Por eso en los talleres trabajamos en la parte socio-emocional”, dice.
Los chicos hoy están de vacaciones y aunque muchos no conocen de esta fecha, viven cada día demostrando que pueden lograr más de lo que sus propios familiares imaginan.
Fuente: El Expreso.ec
