Hoy, 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down

La Asamblea General de las Naciones Unidas decidió designar el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down.

Un tratamiento adecuado del síndrome de Down, así como informar a la sociedad acerca de esta discapacidad puede garantizar una buena calidad de vida a quienes viven en esta condición, coincidieron hoy especialistas.

Vivir con esta condición “es posible y se tiene una buena esperanza de vida siempre y cuando se lleve un buen tratamiento”, aseguró a Efe la pediatra Marcela Tavera, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down.

La especialista, que es miembro de la Sociedad Mexicana de Endocrinología Pediátrica, explicó que una de las claves para garantizar que las personas con esta condición puedan vivir hasta 50 o 60 años es que sean atendidas oportunamente desde su nacimiento.

“Siempre se debe tener un seguimiento cercano. Revisiones anuales para detectar enfermedades relacionadas con el síndrome, identificar que no tengan cardiopatías, eso es lo más importante”, explicó.

El síndrome de Down es un trastorno genético que ocurre cuando hay una copia de más del cromosoma 21. Este cromosoma extra causa anomalías en la forma en que se desarrollan el cuerpo y el cerebro; se trata de una de las formas más comunes de anomalías congénitas.

Sin embargo, una de las ventajas que hay en la actualidad es que existen diversas formas de detección de esta discapacidad, que se puede encontrar desde las primeras semanas de gestación.

Radamés Rivas, médico ginecobstetra y biólogo de la reproducción detalló a Efe que, por ejemplo, uno de los estudios es la biopsia de vellosidades coriales, “donde se extrae una pequeña muestra de corion de la madre desde la semana cinco para detectar alguna anomalía”, explicó.

De acuerdo con datos de la Fundación John Langdon Down, uno de cada 700 recién nacidos en el mundo presenta síndrome de Down y, de acuerdo con Tavera, la esperanza de vida de estos individuos puede ser de entre 50 y 60 años.

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Rivas explicó que algunas características físicas de este síndrome son la disminución del tono muscular, el rostro plano, los ojos inclinados hacia arriba, las orejas mal formadas.

“Además, la capacidad de extender las articulaciones más de lo habitual, el gran espacio entre el dedo gordo del pie y los demás dedos, la lengua de gran tamaño respecto a la boca y la línea única en la palma de la mano”, dijo.

Tavera señaló también que las personas con síndrome de Down tienen más probabilidades de padecer enfermedades tiroideas y 20 veces más riesgo de sufrir leucemia o infecciones de oído.

Aunque aún es desconocida la causa de esta discapacidad, Rivas, quien también es miembro de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y Embriología, explicó que uno de los principales factores de riesgo es la edad de la madre.

“Sabemos que el único factor de riesgo son los extremos en la edad materna, quienes tienen hijos antes de los 18 años o después de los 39”, señaló.

Yessenia Escudero González, fundadora de la fundación Mosaico Down, explicó a Efe que aún hace falta sensibilizar a la población para incluir a quienes viven con este síndrome.

“Por ejemplo, en la Ciudad de México, solo el 3 % de niños con síndrome de Down asisten a una institución educativa, derivado de la falta de información de los padres, quienes a veces deciden  piensan que por su discapacidad no tendrán avance en el aprendizaje”, señaló.

La Licenciada en  Orientación y Consultoría Familiar y miembro del Comité Ejecutivo de Fasinarm, Laura María Noboa de González afirma que: “cada niño tiene distintas capacidades y debemos propender educarlos y proporcionarles las terapias adecuadas para que descubran lo que son capaces de hacer, y ayudarlos a realizar sus sueños”.

“Hace falta educación en la sociedad para entender el síndrome de Down, para que no se vea como algo diferente, que la gente no entre en pánico cuando se sospecha de él”, dijo Yessenia Escudero González, fundadora de la fundación Mosaico Down.

“Por ejemplo, en la Ciudad de México, solo el 3 % de niños con síndrome de Down asisten a una institución educativa, derivado de la falta de información de los padres, quienes a veces  piensan que por su discapacidad no tendrán avance en el aprendizaje”, señaló.

No obstante, Tavera explicó que mientras no existan problemas serios en el corazón de estas personas (cardiopatías), con un buen control los niños pueden, incluso, asistir a escuelas convencionales.

Lo importante, advirtieron los especialistas, es el diagnóstico oportuno y el seguimiento médico a lo largo de la vida de los pacientes “pero sobre todo, entender que es una discapacidad que puede sobrellevarse si se trata con cuidado, cariño y con los especialistas adecuados”, concluyó Rivas. EFE

 

Fuente: LaRepublica.ec

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Una fecha para reconocer la superación sin límites

fasinarm

Martha Trujillo de Ampuero recuerda emocionada el día en que su hija salió a escena en el teatro La Bota, personificando a Glinda, la bruja buena en la obra ‘Dorothy en la tierra de Oz’. Aquello fue el año pasado, pero hoy Martha María, de 20 años y quien tiene Síndrome de Down, continúa sus estudios de Comunicación Escénica en la Universidad Casa Grande, en un plan piloto que va de la mano con unos talleres de entrenamiento vocacional de Fasinarm.

“Al principio tuve un poco de ansiedad porque no sabía cómo iba a desarrollarse, pero superó mis expectativas y cada día lo hacía mejor. Fue emocionante verla hacer lo que siempre le ha gustado: actuar (se presentó 19 veces)”, dice su madre, quien además es educadora de párvulos y parte del Comité Ejecutivo del Consejo Directivo de Fasinarm.

Ella y su esposo Fernando la ayudan a cumplir sus sueños. La labor de los padres es clave en su desarrollo. “Con su esfuerzo podrán ser lo mejor que cada uno pueda ser. Los ayudan a encontrar sus capacidades, la que cada uno tenga”, resalta Laura María Noboa, licenciada en Orientación y Consultoría Familiar y quien también integra el comité.

Para ellas, una fecha como hoy es digna de resaltar. Desde el 2012 se celebra en el mundo el Día del Síndrome de Down. En Ecuador, por cada 500 niños que nacen, uno lo tiene.

Estos chicos son un ejemplo de dedicación. Sí, tardan un poco más en hacer las tareas asignadas, pero las realizan tan bien como se espera, cuenta la magíster Zoraya Saltos, coordinadora del Centro de Entrenamiento Vocacional de Fasinarm.

Este centro hace un análisis ocupacional con las empresas que están interesadas en contratar a personas con discapacidad. “Llevamos 33 años haciendo inclusión laboral”, cuenta.

Luego de pasar por los talleres de formación ocupacional y de ganar experiencia en las estaciones de entrenamiento, algunos chicos consiguen un trabajo, en una compañía o en el aeropuerto de Guayaquil.

No son muchos los que lo logran y que hoy empacan productos o están en las áreas de mensajería y limpieza. Suele ocurrir porque los padres tienen temor al no saber qué va a pasar cuando estén en una empresa. Tienen miedo de que los acosen y de que no puedan defenderse.

Reconoce que la parte social es la que se complica más. “Ellos tienden a ser más cariñosos, más joviales, no tienen la malicia de lo que implica que haya un abuso. Por eso en los talleres trabajamos en la parte socio-emocional”, dice.

Los chicos hoy están de vacaciones y aunque muchos no conocen de esta fecha, viven cada día demostrando que pueden lograr más de lo que sus propios familiares imaginan.

 

Fuente: El Expreso.ec

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Ser ejemplar

‘A tus hijos, más que un buen consejo, dales un buen ejemplo’, dice el refrán. ¡Qué difícil resulta a veces!

Con un grito se le ordena al niño: “¡No le grites a tu hermano!”. Con una nalgada tratamos de ‘enseñarle’ que “no se le pega al amigo”. Si llama un vendedor, a quien no quieres atender, le indicas a tu hijo: “Dile que no estoy”. Laura María Noboa, licenciada en Orientación y Consultoría Familiar, enumera estas y otras acciones que grafican contradicciones cotidianas: al niño le decimos que hay que respetar las leyes de tránsito, pero estamos apurados y podemos pasarnos la roja… y ejemplos mayores, como embriagarse un fin de semana y en otro rato decirle a los hijos que el alcohol es malo.

Convergencia en decir y hacer

“Para educar a los hijos debe haber una convergencia entre lo que se dice y se hace, refiere la psicóloga clínica Ana María Haddad. Desde lo educativo –sostiene–, estas actitudes no afectarán a los hijos mientras sean niños, ya que pueden pasar inadvertidas si es que no se hacen evidentes en los reclamos que haga la pareja u otros adultos. Será diferente cuando ingresan a la adolescencia, debido a que una característica del adolescente es cuestionar todo: las costumbres, las órdenes que se dan en casa, las creencias, la música, la forma de pensar, etcétera. Frente a una situación de exigencia de parte de los padres para que el adolescente cumpla con sus responsabilidades, podría en algún momento ser motivo de reclamo: “Cómo puedes exigirme... si tú haces lo mismo”.

Corregirse

Noboa señala que sí es posible que los adultos puedan hacer un cambio en sus hábitos negativos. Se puede comenzar haciendo una lista de las conductas incoherentes y plantearse cambios posibles, como atender a la vecina cuando toca la puerta y decirle la verdad de por qué no puedes ayudarla; controlar tu furia al volante y no insultar al conductor del carro de al lado; si te equivocas, reconocerlo en voz alta: “No debí hacer eso”. Así le enseñas que es posible corregirse, aunque nos cueste trabajo hacerlo. Haddad menciona que a pesar del reconocimiento de que algo no anda bien y del deseo de cambio, la situación para un sujeto adulto podría ser imposible de manejar por más que se lo proponga; entonces debería preguntarse: “¿Qué pasa conmigo que no puedo evitar estas actitudes?” y buscar ayuda profesional que le permita explorar elementos inconscientes que le posibiliten hacer cambios. Agrega que lograr –o no– una “buena formación” de los hijos dependerá en general no solo del discurso de los padres, sino de los principios y valores que se inculcan y practican en la familia nuclear y en la familia ampliada, en la institución educativa, del discurso religioso y de influencias externas, como la TV y las redes sociales. El diálogo permanente y comprensivo con los hijos, escuchando y tratando de entender posturas –sin hacer juicio de valor impulsivo– permitirá que el padre pueda decir lo que es correcto o no y explicar el porqué. Puede leer el artículo original tomado de La Revista 

María Fernanda y Laura María Noboa son constructoras de familia

Lo más importante para ambas es la familia. Desde niñas y hasta ahora son muy unidas, comparten gustos similares y ambas se dedican a ayudar en la interacción de los miembros del hogar. Es por eso que cuando se dio la oportunidad de emprender un proyecto se pudieron acoplar con mucha facilidad.

Ellas son Laura María y María Fernanda Noboa Baquerizo, primas hermanas por parte de mamá y papá, creadoras de Construyendo Familia, una propuesta que busca mejorar la comunicación y relación de las familias y de las personas que la conforman.

Laura es orientadora familiar y María Fernanda es psicoterapeuta de familia y pareja. Cada una trabajaba por separado en consultas particulares, dando atención a los problemas que pudiera haber en un hogar, hasta que fueron contactadas para participar en un proyecto de ayuda social, que fue remunerado.

El grupo de Beneficencia de Señoras las contactó para un proyecto que consistía en dar charlas y talleres con temáticas diversas de relevancia para la familia, dirigidos a padres de familia de los estudiantes de unas 11 escuelas dirigidas por esa organización benéfica. Sin pensarlo, aceptaron y decidieron trabajar juntas.

El trabajo consistía en conversar con los padres sobre temas como la autoridad, el papel de los abuelos, qué hacer cuando hay hijos de un primer matrimonio y otros del actual compromiso, consejos para llevar una buena relación con las suegras, conocer los roles de la mamá y el papá, el papel de una madre soltera, entre otros.

En cada charla se valían de diferentes recursos para mantener la atención de la audiencia como videos, foros abiertos, interacción pregunta-respuesta, entre otras actividades. Así se mantuvieron durante un año, hasta que decidieron hacerlo de manera particular, llevando su propuesta a colegios y empresas.

Siempre realizaron su trabajo con mucha organización. Para planificar se reunían en las mañanas, de 08:00 a 14:00, a cada presentación llegaban una hora antes para verificar que el lugar esté listo, probar el audio y los videos, “siempre procuramos quitarle el menor tiempo posible del tiempo en familia, para el trabajo nos comprometemos, pero siempre ponemos como prioridad a nuestra familia”, dice María Fernanda.

Así se mantuvieron desde el 2006 hasta el 2013, cuando surgió la idea de hacer fascículos informativos con los contenidos que manejan en las charlas y talleres.

“Nos dimos cuenta que aquí la gente no invierte en formación. Nosotros teníamos asistencia a los talleres cuando era el centro educativo el que convocaba, pero si hacíamos un taller por cuenta nuestra, con convocatoria abierta, la gente no iba”, cuenta Laura. “Por eso decidimos preparar un material impreso que tuviera mucha difusión y que no tenga costo”, acota María Fernanda.

Es así como, a fines del 2013, estas dos mujeres emprendedoras lanzaron el primer fascículo que iba inmerso en el periódico de los suscriptores de EL UNIVERSO, un domingo al mes. Ya tienen 16 meses difundiendo su trabajo de esta manera; hasta el momento han escrito 16 ejemplares.

Aunque las dos reconocen que este trabajo no fue fácil y fue costoso, se valieron de la publicidad para cubrir los gastos de impresión y sacar adelante el proyecto. Al mismo tiempo que escribían, seguía atendiendo consultas particulares, y dando conferencias y talleres en los lugares donde las contrataban.

Las dos expresan mucha emoción cuando hablan de la actividad que realizan, son carismáticas y muy respetuosas la una con la otra, a simple vista se nota que la relación que mantienen se basa en la confianza y el compañerismo.

Esto se debe a la convivencia que mantienen desde pequeñas. María Fernanda cuenta que desde la escuela y hasta graduarse del colegio, todas las vacaciones las pasaban en casas vecinas en la playa. “Compartíamos todo, a veces hasta comíamos del mismo plato, somos como hermanas”, dice María Fernanda, quien jamás olvidará la sala de la alfombra azul de la casa de playa de Laura, en la que no hubo juego de mesa que no hayan jugado.

Ambas estudiaron Orientación Familiar ya de adultas, siendo esposas y madres, en la Escuela Vasco Navarro, con clases presenciales y a distancia, por lo que comparten bases similares en la forma de llevar un hogar.

María Fernanda tiene 26 años de casada con Roberto Manspons y tiene 4 hijos. Para ella los fines de semana son sagrados, desde el viernes por la tarde se desconecta del mundo para dedicarse a su familia. “A pesar de las diferentes actividades de mis hijos siempre tratamos de cenar juntos, conversamos mucho, vemos películas y compartimos las tareas del hogar”, dice esta mujer de 48 años, residente de la urbanización Palmar del Río, fanática de Fonseca, apasionada del baile y de la gimnasia.

Asimismo, para Laura su familia es el motor de su vida. Ella tiene tres hijos ya adultos, y a pesar de sus múltiples obligaciones de trabajo y la diferencia de horarios, hacen lo posible por cultivar esos momentos en familia. “Yo tuve la dicha de ser mamá a tiempo completo por varios años, ahora que todos tenemos obligaciones diversas, lo que aún conservo son los desayunos en familia, cuando eran pequeños yo me levantaba para prepararles lo que quisieran y ahora lo sigo haciendo porque es la hora fija en la que veo a todos”, cuenta emocionada esta mujer de 50 años, residente de La Puntilla, amante de la lectura y el mar, quien tiene 28 años de casada con Gustavo González.

Ambas van a continuar con el proyecto de orientación Construyendo Familia, pero de manera virtual, a través de la página www.construyendofamilia.com, con artículos, consejos para la buena convivencia, videos animados, minientrevistas e imágenes, y consultorio on-line que ya está funcionando.

Puede leer el artículo original tomado de Viva Samborondón

 

 

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