Ponencia en la Mesa redonda dirigida por Dra. Marcia Gilbert de Babra: Mejores Prácticas inclusivas en la comunidad. En el congreso: "Políticas, Prácticas y Culturas Inclusivas, Un encuentro para compartir experiencias inclusivas", para conmemorar los 50 años de fundación de FASINARM. Dado en Guayaquil, el 27 y 28 de septiembre 2016.

En búsqueda de la normalidad…

Mi caminar consiente en una familia con una niña con discapacidad intelectual, comenzó cuando tenía 6 años y me quejé fuertemente porque yo tenía muchos deberes que hacer y mi hermana (11 meses mayor) no tenía casi nada… mamá, cansada de mi reiterada queja me dijo que mi hermana tenía “retardo mental” y yo tenía todas mis capacidades normales para aprender y que era mi deber aprovecharlas. Para ese entonces mis padres habían sido advertidos del problema, tenía “retardo mental, falta de oxigenación en el momento del parto” además de hiperactividad, dijeron los expertos.  Papá y mamá llegaron a Lima explorando la escolaridad adecuada para ella, al cabo de un año muy duro y difícil, decidieron darle a mi hermana “lo mejor”: su familia, y encontraron colegio en su misma ciudad que tenía poco tiempo de creado: Fasinarm. Y no se equivocaron ni un poco, la “normalidad” la encontró mi hermana en su casa, donde fue tratada como igual, cada uno tenía responsabilidades de acuerdo a su capacidad y su edad: tender su cama, servir la mesa, preparar desayunos, y ella, cual uno más, hacía sus tareas.  Mamá nunca fue contemplativa con ella, ni con ninguno de sus 5 hijos que le siguieron. La “normalidad” con la que fue tratada en casa provocó que ninguno la proteja más de la cuenta y que ella desarrolle herramientas sociales que le han permitido desenvolverse fácilmente en todos los ámbitos. En este camino, mi mamá, María Isabel Baquerizo de Noboa conoce a quien llegó a ser su gran amiga Yolanda Pinto de Blum, en un momento en el cual, el colegio de sus hijas tuvo problemas para sostenerse económicamente, llamaron a sus amigas para formar el grupo “Amigas de Fasinarm”, y ellas, generosas, acudieron a la convocatoria. Luego, en búsqueda de conocimientos para poder ayudar a sus hijas, se fueron de congreso en congreso, y con el impulso de la Dra. Marcia Gilbert de Babra, quien las apoyó y validó, hicieron una ponencia en París, en pro de trabajar juntos, padres de familia y técnicos, para lograr una sinergia en la educación de los chicos. A través de FEPAPDEM, trabajaron asesorando a madres y padres, dictaron talleres, hicieron grupos de apoyo y mi madre lo presidió por varios años.  Su lucha llegó al Congreso Nacional y con el apoyo de muchos, se hicieron leyes, hoy en día existe la ley de discapacidades, que los acoge laboralmente y el camino a la inclusión escolar generalizada también está en construcción.

Todo en pro de mejorar la calidad de vida y buen trato intrafamiliar, de buscar la aceptación de la sociedad, la normalización y la inclusión de los chicos con discapacidad intelectual.

A la par de esto, también atravesamos los miedos: “Se podrá casar y tener hijos” “Qué va a pasar cuando yo no esté” “Cómo se va a mantener” “Quién cuidará de ella” No habían respuestas, pero mamá, luchadora incansable, decidió buscarlas, estos miedos fueron su motor, no había mucha literatura, conocimientos, expertos, técnicos, todos estaban creando en ese tiempo, Se estaban creando; las respuestas se estaban dando al caminar.  Todos quienes estamos aquí hoy, las hemos construido en base a estudios, observación, experiencia y amor, sin este último ingrediente no se trabaja en educación, ni en la familia.

Los Pares

Mi ñaña, y yo, de niñas, compartíamos el cuarto y hacíamos todo juntas, todo el tiempo, gran parte del cual se nos unía mi hermano Pablo.  No conocí la vida sin ella…  Pero crecí, y ella se quedó en un momento de la vida, entre la niñez y la adolescencia.  Allí donde todavía conservas la inocencia de la infancia mezclada con la rebeldía y refunfuñe de la adolescencia. Nuestra “normalidad” se bifurcó. Crecí, y un día a los 15 años, comencé a reclamar mi espacio.  Mamá era sabia, me había dado permiso para avisar cuándo necesitaba relevo. Pasaron los años y Pablo y yo nos graduamos del colegio, nos fuimos al extranjero a estudiar, regresamos, tuvimos pareja, y mi ñaña se quedó en casa con los chiquitos que ya iban creciendo.  Se graduó de un colegio que amó, y comenzó a trabajar en el Centro de Entrenamiento Vocacional de Fasinarm y luego de unos años trabajó en un bello jardín de infantes donde también fue feliz, pero vivió la experiencia de los lunes, cuando sus compañeras de trabajo hablaban de su vida de fin de semana y ella se sentía que no pertenecía, pero es una chica resiliente y saltó el bache. Yo estudié mi carrera, me casé, y en el momento que salí con mi esposo de la fiesta hacia la luna de miel, ella lloró.  Ella sabía que la vida cambió.  Hice mi vida, llegaron mis hijos, que son también, muy de ella. Pero desde aquel entonces, nos vemos una vez cada semana, los domingos en casa de papá y mamá. Luego vino una experiencia reveladora en la vida de mi hermana… Mis padres se mudaron a Quito por unos años, y mi hermana conoció sus pares y fue muy feliz; gracias a la Dra. Patricia Mena descubrió un mundo nuevo, sólo de ella, donde los demás éramos por primera vez, meros espectadores. Se enamoró, tuvo muchas amigas, paseó por medio mundo, se fue al cine en Quito y a ver a Nuestra Señora de Guadalupe en México, y nos trajo regalos a todos.  FEPAPDEM, sobre todo en Quito, fomentaba la importancia de los pares en los chicos con discapacidades cognitivas. Ella estaba completa. Conozco que la palabra “normal”, que he mencionado algunas veces, causa reacción, suena feo, algunos la consideran una palabra descalificadora, pero lo cierto es que uno es normal en la medida en que los demás sean tan normales como soy yo.  En la búsqueda de la normalidad, los incluimos a todas nuestras actividades, normales para los padres y para sus hermanos: la escuela, el trabajo, el área social, y eso está muy bien, los esfuerzos que hemos hecho son extraordinarios, cambios significativos se han logrado en tan solo 50 años: desde el encierro de los chicos con discapacidad intelectual, a la integración escolar y laboral, bajo derechos reconocidos y leyes en funcionamiento, pero considero que es el momento de reconocer y aceptar que no somos pares, somos hermanas queridísimas, velaré por ella junto a mis demás hermanos cuando nuestros padres no estén, hago planes de pasar nuestra vejez juntas, pero no… no somos pares. Nuestra diferencia en el crecimiento y madurez cognitiva nos apartó, y eso nos hace diferentes, y aceptarlo es el principio de su felicidad, porque lo contrario conlleva soledad y frustración.

Todos los seres humanos deseamos pertenecer, si son personas que pertenecen a una familia que los ama inmensamente, solo falta un eslabón para que sean personas plenas y felices, que son los ingredientes que queremos para todos nuestros hijos, el pertenecer a un grupo de pares.

Mi propuesta es promover más centros recreativos u organizaciones que agrupen a adolescentes y adultos, por edades, y con guías técnicas especializadas en su cuidado y acompañamiento en todo momento.  Donde se fomente el ejercicio físico, bailes durante el día, salidas a parques, al cine, viajes dentro y fuera del país. Donde puedan intercambiar con sus pares y traer bastante material para contar a sus hermanos los domingos.

Donde sean libres de ser normales.